Uma história sobre persistir. Sobre a Julia, seu coloboma e aprender a ver

24/07/2018 2 Por Maria Amélia M. Franco
Uma história sobre persistir. Sobre a Julia, seu coloboma e aprender a ver

O que você faria se ouvisse que lhe resta somente esperar para saber se um dia sua filha, ainda bebê, enxergaria? Hoje conto o relato da Ana, mãe da Julia, que nasceu com coloboma. Ela deu ouvidos ao seu coração de mãe e após consultar outro oftalmologista, com três meses, seu bebê iniciou a estimulação visual. Isso mudou suas vidas.

Na ecografia morfológica, Ana descobriu que o cordão que ligava o feto à placenta contava com apenas dois vasos ao invés de três, o que é chamado de artéria umbilical única (AUU). Essa condição pode oferecer riscos ao desenvolvimento do feto, mas nada foi evidenciado nos exames durante a gestação.

O primeiro sinal apareceu durante o teste do olhinho, que indicou alguma anormalidade no olho direito. “Julia nasceu entre o Natal e o Ano Novo, um período difícil para encontrar profissionais que pudessem atendê-la. Em meados de janeiro fomos atendidos pelo oftalmologista da família”, relata a mãe.

Ele indicou um especialista em retina, quem anunciou que o coloboma estava presente nos dois olhos. “O chão nos faltou ao escutar que a má formação estava presente também no olho esquerdo e que nos restaria aguardar para saber se ela iria ou não enxergar. Apenas o diagnóstico, sem cura, sem cirurgia, sem recurso…”, recorda.

“A esperança e a estimulação visual nos fez vencedores. Por mais que ela tivesse dificuldade, iria enxergar. Estamos sempre batalhando para isso.” 
Ana, mãe de Júlia

Uma luz no fim do túnel

Juju, como a chamam, tem coloboma de íris, retina, nervo óptico e microcórnea. Graças à uma terceira opinião o problema ficou mais claro para os pais. Além disso, segundo Ana, a orientação de que a estimulação visual a ajudaria a desenvolver a visão foi um sinal de que havia saídas. “Vimos uma luz no fim do túnel”, conta.

“Nossos corações encheram-se de esperança. Percebemos que as coisas estavam no caminho certo quando depois de quase um mês ela finalmente olhou para a luz da lanterna. A partir daí, foram só evoluções boas. A cada sujeira minúscula que ela achava no chão era uma festa para nós, ela estava enxergando”, comemora.

Quem a atendeu ainda bebê foi a Suellen Polati, estimuladora visual que assina o blog comigo. Ela conta que no início Júlia tinha respostas pupilares baixas e fixação rudimentar em ambos os olhos. “Ao final do primeiro ano as respostas eram bem animadoras e ela fixava, seguia visualmente e explorava os estímulos. Apesar de olho esquerdo apresentar em todo o processo um avanço mais significativo, o direito também estava em evolução”, lembra.

“Finalizamos nossa caminhada juntas com respostas bem satisfatórias. Ela já identificava, nomeava, classificava cores, formas e figuras. Tinha boa coordenação visomotora e melhor resultado motor global”, avalia Suellen.

estimulação visual em caso de coloboma

Sobre persistir

A parceria dos pais foi fundamental para os resultados. Nos primeiros anos as sessões de estimulação aconteciam duas vezes na semana e, em casa, ela recebia estímulos diários.

A adaptação com o tampão ocular não foi nada fácil. “Usar o oclusor continua sendo um desafio”, confessa a mãe. Mas eles persistiram até hoje, não vão falhar agora!

“Jujuba me ensinou muito sobre persistir. Ao longo desses três anos fiquei muito feliz em ver suas conquistas.” 
Suellen, estimuladora visual

Atualmente, com quatro anos, Julia faz estimulação visual semanal e usa óculos para corrigir a miopia e o astigmatismo no olho direito. Os pais dizem que ela leva uma vida completamente normal e está na escola desde os três.

Sandra Tabushi, estimuladora do CAEE (Centro de Atendimento Educacional Especializado) que a atende nas sessões hoje em dia, foca seu trabalho no contínuo desenvolvimento das habilidades de análise e síntese visual. “Realizamos atividades que estimulem a visuopercepção, sempre enfatizando a identificação, o reconhecimento e a discriminação de gravuras com detalhes, a noção espacial, a diminuição de contrastes, e aprimorando a atenção visual a média e longa distâncias”, explica.

Ela comenta que Júlia ainda não necessita de adaptações na escola, embora sua professora receba orientações sobre sua funcionalidade visual. “Nesta fase da Educação Infantil, os trabalhos são parecidos na questão da ludicidade e nos encaminhamentos pedagógicos. No entanto, acho importante mostrar a Júlia que em alguns momentos específicos de sua rotina – seja pelo controle de iluminação, posição na sala de aula e principalmente a longa distância – que ela tenha a maturidade para dizer a sua melhor condição visual”.

“Nossa Juju é uma criança forte e segura em tudo que faz. Espero com este depoimento ajudar outras famílias a acalmarem seus corações”, conclui Ana.

 

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Categoriaestimulação visual relatos
Tagsbaixa visão CAEE coloboma deficiência visual educação especial estimulação visual oftalmologia oftalmopediatria reabilitação visual reeducação visual terapia ocupacional visão na infância

Sobre o Autor

Acredito que a informação transforma vidas, e assim nasceu este blog: um projeto pessoal, que tornou-me uma pesquisadora incansável sobre visão e aprendizagem. Hoje sou neurorreabilitadora visual e visuopostural. Tenho ambliopia e isto me motiva ainda mais! Estudando o universo da neurovisão, quero ajudar pais, terapeutas e professores com medidas importantes nos cuidados com a saúde ocular, o desenvolvimento visual e a baixa visão na infância. Saiba mais sobre a autora.

2 comentários

  • Ingrid disse:
    08/06/2021 às 05:22

    Olá. Tenho um bebê de 8 meses com coloboma de retina. Ele tb tem deficiência auditiva profunda. Gostaria muito de saber mais sobre tratamento visual.

    Responder
    • Maria Amélia M. Franco disse:
      28/06/2021 às 14:53

      A história de cada criança é única e o prognóstico varia muito, mas em todos os casos sempre há caminhos para promover o desenvolvimento, estimular ao máximo a visão mantida, oferecer melhores condições de aprendizagem e autonomia.

      Pode entrar com contato comigo para conversar, se desejar. Estou disponível pelo aplicativo WhatsApp no link http://api.whatsapp.com/send?1=pt_BR&phone=5541999645404

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