“Quando tampo o olho direito, o esquerdo eu vejo pequeno”, conta menino com sequelas da toxoplasmose congênita

23/02/2018 Off Por Maria Amélia M. Franco
“Quando tampo o olho direito, o esquerdo eu vejo pequeno”, conta menino com sequelas da toxoplasmose congênita

Ela não escolhe classes sociais, mas hábitos. Não parece grave, mas pode trazer complicações severas. Ela parece distante, mas é bem comum… Já falamos da toxoplasmose congênita aqui no blog.

Explicamos o que é essa doença, como ela se manifesta, quando ela preocupa e como prevenir. Mas são palavras duras, sem alma, confesso.

Por isso, hoje compartilho com você a história de L.D.A.B, menino de sete anos que nasceu com toxoplasmose congênita e sonha ser maquinista de trem.

Sua mãe R.R.A. relata a experiência com amor e com orgulho das conquistas que seu filho já fez, mas revela também o seu desespero e a sensação de impotência. Por isso, ela quer deixar esse alerta para você. Confira a entrevista!

Você sabia dos riscos da toxoplasmose na sua gravidez? Como foi orientada?

R.R.A. – Eu conhecia sobre a toxoplasmose de forma geral. A gente aprende e sabe que não deve ter contato com gatos, nem comer carnes cruas ou malcozidas, o que já não era um hábito. Durante o pré-natal, ainda no 1º. trimestre de gravidez, o ginecologista pediu um teste que deu negativo para toxoplasmose. Isso queria dizer que eu corria riscos de me infectar durante a gestação. 

Mas eu não fui orientada sobre condutas preventivas, nem houve repetição do exame ao longo dos meses de acompanhamento. Apenas anos depois, soube que o protocolo do SUS recomenda ao menos três testagens.

Não sei se fazem sempre isso mesmo, mas fui atendida pelo convênio e não foi feito.

Como você descobriu a infecção pelo Toxoplasma Gondii, com quantos meses de gravidez?

R.R.A. – Como não fiz novos testes, não descobri durante toda a gravidez. Nem poderia imaginar, pois sempre cuidei da minha alimentação e higiene. Só depois me dei conta que comia muita salada e fora de casa… Imagino que a contaminação tenha acontecido pela ingestão de folhas e legumes crus mal lavados. 

Sei que dependendo do período em que se é infectada, a gravidade da doença é maior ou menor. Poderia ser mais grave, mas acredito que comigo aconteceu no último trimestre da gestação. 

Nesse período, percebi uma tosse persistente e uma íngua, que foram confundidas como indícios de uma pneumonia na época. Mais, tarde, quando descobriram a infecção pelo parasita, associaram que os sintomas eram característicos da toxoplasmose. 

Na verdade, o diagnóstico da toxoplasmose congênita aconteceu apenas quando seu filho já estava com dois meses de vida, e não foi assim tão evidente…

Eu alertei o pediatra que ele buscava algo para cima com os olhos. O pediatra indicou um neurologista, que indicou um oftalmologista, que enfim diagnosticou a coriorretinite (uma infecção causada pelos parasitas na coroide e na retina, deixando cicatrizes com perda irreversível da visão no local).

“Eu não fui orientada sobre condutas preventivas, nem houve repetição do exame ao longo dos meses de acompanhamento.” 

Você poderia explicar com quais problemas seu filho foi diagnosticado?

R.R.A. – No momento do diagnóstico nem consegui prestar atenção, lembro que o oftalmologista comentou que a infecção ocular poderia ser da toxoplasmose. Daí foram feitos vários exames para confirmar.

Com o diagnóstico de toxo vinha junto um monte de coisas que precisaram ser investigadas, pois são comuns calcificações cerebrais e alterações neurológicas em decorrência da doença.

Ele era apenas um bebê, eu entrei em desespero, eu tive medo pelo pior, eu fiquei confusa e desorientada apesar dele estar nas mãos do neurologista, do infectologista e do oftalmologista. Sinto que recebi a notícia da pior forma, ninguém está preparada para isso!

Apesar de tudo, os exames revelaram que não teve sequelas mais graves. Mas a coriorretinite já havia afetado 50% do olho esquerdo.

Ainda que quase de 3 em 3 meses eu o levasse ao oftalmologista para realizar o exame de fundo de olho, por medo da reativação da doença, só quando ele tinha três anos, com um novo médico, descobri lesões também no olho direito. Menores que no esquerdo e que não atingiram a mácula (visão central), o que permite a ele ter uma vida praticamente normal.

Como foi o desenvolvimento visual do seu filho e como a baixa visão impacta em sua rotina?

R.R.A. – Desde os dois meses, assim que soubemos da lesão no olho esquerdo, ele faz estimulação visual. Até hoje!

É importante, e quando é lúdico ele gosta. Com a estimulação ele aprendeu a ver usando o seu resíduo visual, buscando em seu campo de visão por onde enxerga melhor. Ele diz: “quando tampo o olho direito, o esquerdo eu vejo pequeno”.

Mesmo com as cicatrizes oculares, ele segue uma rotina em casa e na escola sem necessidade de adaptações do ambiente ou do material pedagógico.

A toxoplasmose não é uma doença tão boba como parece.  Ela já atinge 1/3 da população mundial e é grave durante a gravidez ou em pessoas imunossuprimidas.  Você sabe mesmo como prevenir?

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Se pudesse dar uma dica ou um conselho para outros pais, o que diria?

Arquivo pessoal

R.R.A. – É difícil viver com o medo de uma possível reativação da toxoplasmose. É preciso acompanhamento médico e observação…

Neste processo todo, mudei muitas vezes de médicos. Indico sempre ouvir outras opiniões, pedir exames para estar segura do diagnóstico e ter tudo claro. Por isso, questione-os, tire suas dúvidas.

E antes de tudo, na gravidez, insista em fazer pelo menos três testagens para toxoplasmose. Se der negativo, entenda que isto não livra você da infecção, pelo contrário, requer controle rigoroso da higiene das mãos, dos alimentos… por isso, evite comer fora ou opte apenas por alimentos bem cozidos.

Também redobre seus cuidados com gatos em casa. Animais domésticos não são vilões, mas a forma como você cria, cuida e mantém a limpeza das fezes dos felinos pode pôr você e seus bebês em risco. A gente acaba conhecendo outras histórias como a nossa e percebe que pode mesmo acontecer com qualquer um.

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Categoriaestimulação visual relatos
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Sobre o Autor

Acredito que a informação transforma vidas, e assim nasceu este blog: um projeto pessoal, que tornou-me uma pesquisadora incansável sobre visão e aprendizagem. Hoje sou neurorreabilitadora visual e visuopostural. Tenho ambliopia e isto me motiva ainda mais! Estudando o universo da neurovisão, quero ajudar pais, terapeutas e professores com medidas importantes nos cuidados com a saúde ocular, o desenvolvimento visual e a baixa visão na infância. Saiba mais sobre a autora.